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Pro RETT Ricerca è un’associazione italiana che sostiene e finanzia la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett. Costituita nel 2004 per volontà di alcuni genitori fortemente motivati a trovare una cura per le bambine e ragazze colpite da questa malattia, Pro RETT Ricerca ha creato un forte collegamento tra le famiglie e i ricercatori, contribuendo alla solidarietà sociale, alla divulgazione scientifica sulla malattia, alla sensibilizzazione internazionale sull’importanza della ricerca scientifica e al reciproco aiuto tra le famiglie. |
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Pro RETT Ricerca è una ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) che si sovvenziona principalmente grazie a donazioni di privati cittadini e aziende con forte sensibilità sociale. Nel 2011 ha contributo ad aprire il primo laboratorio italiano dedicato esclusivamente alla sindrome di Rett: il San Raffaele Rett Research Center presso l’Ospedale San Raffaele di Milano. La sindrome di Rett (RTT) è una malattia genetica che colpisce prevalentemente le bambine e compare nella prima infanzia. È diffusa in tutto il mondo con un’incidenza di 1 su 10.000 bambine nate vive. Per quanto rara, rappresenta la prima causa al mondo di grave disabilità intellettuale femminile. Principale responsabile della malattia è il gene MECP2, coinvolto anche in altre gravi patologie neuropsichiatriche che possono affliggere sia i maschi che le femmine quali l’autismo, la disabilità intellettuale, la depressione e la sindrome da duplicazione di MeCP2. Le bambine affette dalla sindrome di Rett nascono e crescono in maniera apparentemente normale per i primi 6-18 mesi di vita, poi improvvisamente subentra una fase di regressione che in breve tempo porta alla perdita delle abilità precedentemente acquisite: il cammino, il linguaggio, l’uso delle mani. Con il passare degli anni sopravvengono molti altri sintomi, quali un grave ritardo psico-motorio, crisi epilettiche, irregolarità respiratorie, gravi forme di scoliosi, ipotonia muscolare, disturbi del sonno e dell’alimentazione. La malattia in seguito si stabilizza e in queste difficili condizioni le bambine raggiungono l’età adulta. Il Team Pasturo devolverà all'Associazione PRO RETT Ricerca € 1 della quota di iscrizione alle Grigne SkyMarathon per ogni atleta |
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